Caregiver da impegno invisibile a priorità pubblica

il Terzo Settore presidio di prossimità

Il ruolo del caregiver, figura rilevante nel sistema sociosanitario, al centro del 3° Convegno Regionale promosso dal Forum delle Associazioni Sociosanitarie, tenutosi lo scorso 18 aprile 2026 presso la Parrocchia dello Spirito Santo a Trani con il patrocinio del Comune di Trani, del Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità e della Arcidiocesi Trani-Barletta-Bisceglie.

Il titolo dell’evento — Caregiver: dalla Responsabilità Privata alla Priorità Pubblica. Il Terzo Settore come Primo Presidio di Prossimità — sintetizza con chiarezza una sfida ormai evidente nel dibattito pubblico: riconoscere, sostenere e valorizzare chi, ogni giorno, si prende cura delle persone più fragili, spesso in assenza di adeguati strumenti e tutele. Fulcro del dibattito è il passaggio da una dimensione della cura confinata alla sfera privata alla sua piena ridefinizione come priorità pubblica, da assumere e sostenere mediante politiche strutturate e responsabilità condivise.

A coordinare i lavori è stata la dott.ssa Candida Tangorra, Presidente Regionale del Forum Puglia, che, nel ruolo di moderatrice, ha garantito un confronto fluido e costruttivo tra le associazioni coinvolte. Il suo contributo si è soffermato in particolare sul valore del Terzo Settore come presidio di prossimità, per offrire risposte concrete e colmare, spesso, le lacune del sistema pubblico, contribuendo così a rafforzare quella rete di sostegno alle persone più fragili.  I caregiver, letteralmente “coloro che si prendono cura dell’altro”, si trovano spesso ad affrontare il loro ruolo in solitudine, stretti tra responsabilità quotidiane e un sistema segnato da un’eccessiva burocratizzazione. Un carico che rischia di tradursi in isolamento e difficoltà operative, soprattutto in assenza di riferimenti chiari e sostegni adeguati. Da qui emerge con forza la necessità di fare rete e di investire nel valore dell’associazionismo. Le realtà del Terzo Settore rappresentano infatti un punto di riferimento essenziale, capace di offrire supporto concreto, orientamento e condivisione di esperienze. Credere nell’associazione significa, in questo senso, costruire percorsi collettivi di cura, trasformando una condizione spesso individuale in una responsabilità condivisa e più sostenibile – ha evidenziato  la moderatrice.

Dopo i saluti istituzionali è intervenuto il prof. Aldo Bova, Presidente Nazionale del Forum Sociosanitario, che ha offerto una riflessione di ampio respiro sulle trasformazioni della società contemporanea. Nel suo intervento, il professore ha evidenziato come, nel contesto attuale, si assiste a una progressiva perdita della propensione a prendersi cura dell’altro. I mutamenti sociali, culturali ed economici hanno infatti contribuito a indebolire i legami di solidarietà, favorendo modelli individualistici che rischiano di marginalizzare le persone più fragili.

A fronte di tale scenario, Bova ha sottolineato la necessità di promuovere e riscoprire la prossimità come valore fondamentale dell’agire sociale. In questa prospettiva, le parrocchie possono assumere un ruolo strategico, configurandosi come luoghi privilegiati per la costruzione di “laboratori di prossimità”, ovvero spazi dove sviluppare relazioni di sostegno, esperienze di solidarietà concreta e percorsi condivisi di cura. Questi  spazi– ha affermato- non devono limitarsi a interventi assistenziali, ma devono diventare veri e propri centri di attivazione comunitaria, capaci di coinvolgere cittadini, volontari e istituzioni in una rete collaborativa.

Il dott. Antonio Giampietro, Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità, ha offerto un’analisi articolata della figura del caregiver, soffermandosi sugli interventi regionali, sul contesto normativo nazionale e sulle prospettive del sistema di tutela. Giampietro ha evidenziato come il caregiver rappresenti una risorsa imprescindibile nell’ambito dell’assistenza alle persone con disabilità e non autosufficienti, pur restando spesso privo di un pieno riconoscimento giuridico e istituzionale. A livello regionale, sono stati illustrati i principali strumenti di sostegno attivati, tra cui contributi economici come il sostegno familiare e il patto di cura, sostegno psicologico, misure di sollievo e percorsi di formazione,  finalizzati a ridurre il carico assistenziale e a migliorare la qualità della vita sia del caregiver sia dell’assistito.

L’intervento dell’avvocato Malcangi ha posto l’attenzione su un tema giuridico: la responsabilità penale del caregiver, analizzata sia sotto il profilo commissivo sia omissivo.

L’analisi ha evidenziato come il caregiver, pur operando spesso in un contesto informale e privo di un riconoscimento normativo pienamente strutturato, possa essere chiamato a rispondere penalmente per le proprie azioni, ma anche per eventuali omissioni. Da un lato, infatti, si configurano ipotesi di responsabilità commissiva nei casi in cui un comportamento attivo provochi un danno alla persona assistita; dall’altro, assumono particolare rilevanza i profili omissivi, legati alla mancata attivazione di interventi dovuti, soprattutto quando sussiste una posizione di garanzia nei confronti del soggetto fragile.

Nel suo intervento, l’avvocato ha evidenziato la necessità di un equilibrio tra la tutela della persona assistita e la salvaguardia del caregiver, spesso privo di adeguata formazione e supporto. Un quadro che rende evidente l’urgenza di un intervento normativo più chiaro, capace di definire diritti, doveri e limiti della responsabilità, riducendo le zone d’ombra che oggi espongono i caregiver a rischi giuridici non sempre proporzionati al contesto in cui operano.

Ampio spazio è stato dedicato alla tavola rotonda momento di confronto tra associazioni e operatori.

Anna Sinigaglia ha richiamato l’attenzione su un aspetto tanto decisivo quanto spesso trascurato: la formazione di chi si prende cura. Il suo intervento ha messo in luce come il caregiver, pur rappresentando una figura centrale nel sistema di assistenza, operi frequentemente in assenza di un adeguato supporto formativo, con conseguenze rilevanti sia sulla qualità della cura sia sul benessere personale. In questa prospettiva, Sinigaglia ha sottolineato la necessità di strutturare percorsi formativi accessibili e continuativi, in grado di fornire non solo competenze pratiche e conoscenze sanitarie di base, ma anche strumenti relazionali ed emotivi. La cura, infatti, implica una dimensione comunicativa e affettiva che richiede preparazione e consapevolezza. Particolare rilievo è stato attribuito alla formazione come leva di empowerment: un caregiver adeguatamente formato è più capace di affrontare situazioni complesse, prevenire rischi e interagire in modo efficace con i servizi sanitari e sociali.

Katia Pinto ha affrontato il tema dell’Alzheimer e il ruolo della comunità per le persone con demenza e per i loro caregiver, ponendo l’attenzione sulla necessità di costruire una rete territoriale solida e inclusiva, capace di sostenere non solo chi è affetto da Alzheimer, ma anche chi se ne prende cura quotidianamente. L’intervento ha sottolineato come la comunità possa svolgere un ruolo determinante nel migliorare la qualità della vita: servizi sociosanitari integrati, associazioni di volontariato, enti locali e cittadini possono contribuire a creare un ambiente più accogliente e consapevole. In quest’ottica, diventa fondamentale promuovere iniziative di formazione, supporto psicologico e momenti di condivisione per i caregiver, spesso esposti a condizioni di stress e isolamento. Particolare rilievo viene dato anche al concetto di comunità amica della demenza, un modello già diffuso in diversi contesti europei, che punta a rendere spazi pubblici, servizi e relazioni sociali più accessibili e comprensibili per chi vive questa condizione.

Stefania Grimaldi, dell’associazione Work-Aut, ha rivolto il proprio intervento sull’inserimento nel mondo del lavoro degli adulti accompagnati da caregiver, mettendo in evidenza le difficoltà ma anche le opportunità presenti nel sistema attuale. L’attenzione è stata rivolta alle strategie che permettono di conciliare esigenze assistenziali e autonomia professionale, evidenziando il ruolo chiave delle reti territoriali, delle associazioni e delle cooperative sociali. In questo contesto, il caregiver non è visto solo come figura di supporto, ma come parte integrante di un percorso che mira a valorizzare e a favorirne la partecipazione attiva nella società. L’intervento ha puntato a sensibilizzare istituzioni e imprese sull’importanza di creare ambienti di lavoro inclusivi, capaci di accogliere fragilità senza rinunciare alla produttività, promuovendo modelli organizzativi più flessibili e sostenibili.

Pasquita Ciriello ha portato all’attenzione il dedicato ruolo del caregiver nell’accompagnamento dei più giovani nel percorso educativo. L’analisi si è concentrata sulle difficoltà che bambini e ragazzi con fragilità – cognitive, relazionali o sanitarie – incontrano all’interno della scuola, e su come il caregiver rappresenti un ponte fondamentale tra famiglia, istituzioni scolastiche e servizi territoriali. Una figura spesso silenziosa, ma determinante nel garantire continuità, sostegno emotivo e partecipazione attiva alla vita scolastica. Ciriello ha evidenziato l’importanza di costruire ambienti educativi realmente inclusivi, dove specialisti,  operatori  e caregiver possano collaborare in modo strutturato. Tra i punti chiave, la necessità di una formazione specifica per il personale scolastico, l’adozione di strumenti didattici personalizzati e il rafforzamento dei servizi di supporto. L’obiettivo è superare una visione emergenziale dell’assistenza, per costruire invece un sistema stabile e integrato.

Roberto Nacci ha presentato un esempio concreto di utilizzo degli emoderivati a domicilio, delineando un modello virtuoso di presa in carico del paziente fragile. Il suo intervento ha evidenziato in modo chiaro come la somministrazione domiciliare di questi farmaci possa rappresentare una soluzione efficace per migliorare la qualità della vita dei pazienti, riducendo al contempo la necessità di ricoveri ospedalieri e di accessi frequenti alle strutture sanitarie.

Angelo Guarriello ha evidenziato il contributo fondamentale delle associazioni di volontariato all’interno del sistema sociosanitario,  mettendo in luce come queste realtà rappresentino un presidio essenziale sul territorio, capaci di intercettare bisogni spesso inespressi e di offrire risposte rapide e flessibili. In particolare è stato  sottolineato il valore della collaborazione tra volontariato, istituzioni e servizi sanitari, in una logica di integrazione che rafforza l’efficacia degli interventi e favorisce una presa in carico più completa della persona fragile. Le associazioni, infatti, non solo affiancano i caregiver nelle attività quotidiane, ma contribuiscono anche a creare reti di supporto, promuovendo inclusione sociale e solidarietà.

In un contesto sociale segnato dall’invecchiamento della popolazione e dall’aumento delle fragilità, che rendono sempre più urgente una risposta strutturata e coordinata, il convegno è stato un’occasione concreta per fare rete, condividere esperienze e delineare prospettive comuni e soprattutto promuovere un cambio di paradigma: il caregiver non più figura invisibile, ma pilastro riconosciuto del sistema di cura.

Francesca Leone